“너무나 사랑스러운 존재여서 영어 ‘러블리(Lovely)’를 줄여서 아이의 태명을 ‘블리’로 지었어요. 이렇게 가슴에 안고 있으니 세상을 다 가진 것 같아요”

지난 8월 3일 이대목동병원 모자센터에서 만난 박혜령 씨(35세, 여)와 그의 남편은 갓 태어난 딸을 바라보며 행복한 웃음을 지었다.

일반적인 부부에게는 아이를 가지고 출산을 하는 것은 평범한 일상이 주는 축복일 수 있지만, 박 씨 부부에겐 어려운 도전이었다. 박 씨가 5년 전 간이식을 받았기 때문이다.

신생아 담도폐쇄증으로 카사이 수술을 받고 결국 간이식을 받은 환자가 이대목동병원(병원장 한종인) 소아외과, 이식외과, 산부인과, 소아청소년과, 소화기내과 등 의료진의 다학제적 협진과 헌신으로 건강을 되찾고 계획적으로 임신을 준비해 결국 ‘엄마가 되는 꿈’을 이뤘다.

박혜령 환자의 지난 날은 이대목동병원의 역사와 같이 한다.

과거로 돌아가 본다. 박혜령 씨는 35년 전 출생 후 얼마 되지 않아 황달 증상을 보였다. 지금은 이대목동병원과 통합된 이대동대문병원에서 신생아 담도폐쇄증 진단을 받았다.

신생아 담도폐쇄증은 간에서 만들어지는 담즙이 배출될 통로 즉 담관이 폐쇄되어 황달이 발생하는 질환으로 즉각 수술하지 않으면 간 기능 저하로 간이 손상되고 이는 간경화와 간부전으로 이어져 생후 2세 이전에 사망하게 된다. 수술이 잘 된다고 해도 상당수의 환아는 간경변증으로 진행해서 간이식을 받게 된다.

박혜령 씨는 태어난 지 100일도 지나지 않아 소아외과 최금자 교수로부터 간문부와 소장을 직접 연결해 담도를 만들어 주는 카사이(Kasai) 수술을 받았다. 수술은 성공적이었고 박 씨는 잘 회복되어 비교적 건강한 청소년기를 보낼 수 있었다.

대학에 진학하고 직장 생활을 이어가던 박혜령 씨는 급작스럽게 간 기능이 저하되어 다시 이대목동병원을 찾아 민석기 외과 교수와 김태헌 소화기내과 교수의 진료를 받게 됐다.

박혜령 환자와 같이 신생아 담도폐쇄증으로 치료받는 환자 및 보호자는 출생 시부터 간이식을 받게 될 때까지 병원에서 많은 어려운 일들을 겪게 된다.

박 씨의 어머니도 가슴에 뭔가 응어리진 답답함이 오랜 기간 항상 있었다고 간이식 상담을 할 때 고백했다.

홍근 간센터 교수는 간이식 상담 중에 그 응어리진 것이 간이식을 통해 풀어질 수 있을 거라고 조심스럽게 설명하기도 했다.

하지만 박 씨는 이미 간경변증까지 진행돼 식도 정맥류 출혈 등 합병증이 발생했고 간기능은 계속 나빠져 자신의 간으로는 더 이상 살아갈 수가 없어 간이식이 필요했다.

마침 홍근 교수가 2013년 4월부터 이대목동병원에서 간이식 프로그램을 시작해 성공적으로 운영하고 있던 중이었고, 소화기내과에서 치료 중 이었던 박 씨는 김태헌 교수의 의뢰로 간이식을 받았다.

기증자는 갓 군대를 제대한 동생이었다. 누나의 건강 악화 소식을 듣고 흔쾌히 기증을 결심했다. 오누이가 나란히 누워 진행된 수술은 10시간에 걸친 대수술로 다행히도 기증자와 수혜자 모두 큰 문제없이 진행됐다.

수술 후 경과는 매우 양호했다. 다른 수혜자들에 비해 회복 속도가 빨랐고 빠르게 건강을 되찾고 있었다. 하지만, 수술 후 10일째 배액관을 모두 제거하고 퇴원을 앞두고 박 씨가 급작스러운 복통을 호소하며 힘들어 했다. 컴퓨터단층촬영(CT) 검사 결과 담즙이 새어 나오는 합병증이 생긴 것을 알았다.

홍근 교수는 “담관 합병증은 간이식에서 많이 발생하는데, 한번 발생하면 재발을 잘 하고, 시술 후에 장시간 배액관을 가지고 있어야 하기 때문에 어려움이 있다"며 "당시 박씨는 퇴원을 앞두고 배액관을 모두 제거한 상태였기 때문에 제거한 부위에 배액관을 다시 넣기는 기술적으로 어려움이 있었다"고 말했다.

이어 "합병증 치료를 위해서는 다시 개복 수술을 하거나, 담즙이 고인 곳에 배액관을 삽입하고 환자의 상태를 지켜보는 수 밖에 없었다"면서 "다행히 영상의학과 최선영 교수와 협진으로 배액관을 삽입하고 이후에도 여러 번의 시술을 통해서 담즙이 새는 곳까지 배액관을 거치시키는 데 성공했다. 수술을 다시 하지 않고 시술만으로 결국 박 씨의 상태가 나아져 35일 만에 퇴원할 수 있었다”고 설명했다.

퇴원 후 3개월 만에 다시 담관이 좁아지는 합병증으로 병원을 찾은 박 씨는 ‘경피 경간 담관 배액술’을 시술 받았지만 담관과 관련된 합병증으로 병원에 입원하는 횟수가 많았다.

오랜 병원 생활 중 홍근 교수는 하루에도 여러번 박씨의 병실을 찾아 상태를 확인하면서 박씨와 많은 대화를 나눴다. 평소 환자들과 가깝게 지내던 홍 교수는 박 씨와 도 가까워졌고 병실에서 완치에 대한 희망과 긍정의 에너지를 불어 넣었다.

그리고 상태가 호전되어 배액관을 제거하고 박씨는 일상으로 돌아갔다.

그러던 어느 날, 박 씨는 장기이식센터에 청첩장을 들고 병원을 찾았다. 2015년 9월, 간이식 수술을 받지 않았다면 생각하지도 못했을 결혼식이었다.

30여 년 전 박 씨를 안고 이대동대문병원을 찾았던 박 씨의 어머니는 결혼식장에서 만난 홍근 교수와 장기이식 코디네이터의 손을 잡고 아무 말도 없이 눈물만 흘렸다.

결혼 후 다시 황달과 가려움증이 발생했다. 결국 경피경간 담도배액술을 다시 시행했고 배액관을 이전보다 오랜 기간 가지고 있기로 했다. 장기간 가지고 있던 배액관으로 담관이 자리를 잘 잡은 것을 확인한 후 홍교수는 배액관 제거를 결정했다.

이후에 합병증도 없고 간 기능도 잘 유지되고 있는 상황이었기에, 홍근 교수는 2017년에 이르러 임신 계획에 대해 조심스레 확인한 후 산부인과 박미혜 교수에게 협진을 했다.

산부인과 박미혜 교수는 산전 진찰 결과 간 기능이 유지가 된다면 임신에 큰 문제가 없는 것으로 판단했다.

홍근 교수는 박미혜 교수의 의견을 바탕으로 곧바로 박 씨의 임신을 위해 면역억제제 등 먹고 있는 약들을 태아에 독성이 제일 적은 것으로 검증된 약으로 바꾸고 약의 용량을 최대한 줄였다.

홍근 교수와 박미혜 교수는 처음으로 경험하는 간이식 환자의 임신이기에 출산까지 마음을 놓을 수가 없었다. 이식 환자들은 이식받은 장기의 거부 반응을 줄이기 위해 평생 면역억제제를 복용해야 한다. 이러한 약물들은 태아에 안 좋은 영향을 미칠 수도 있고, 면역억제제 용량을 줄이게 되면 이식 받은 간에 대해 거부반응이 발생할 가능성이 높아지기 때문이다.

또한 담도합병증 등 간이식에 의한 합병증이 다시 생기면 약물 복용을 추가로 해야 하고 조영제를 이용한 영상 검사와 엑스레이 촬영도 해야 해서 태아가 위험할 수 있다.

간이식 후 임신 및 출산 과정은 산모 뿐만 아니라 태아에게도 위험이 될 수 있는 여러 요소가 있어서 어려운 과정이다. 일반적으로 가임기의 간이식 환자가 출산을 하는 것이 흔하지 않은 이유는 의료진도 경험이 많지 않고 이러한 위험이 있기 때문이다.

박 씨의 남편도 임신 기간 내내 마음을 졸였다. 결혼 후에도 합병증으로 입원해 힘든 병실 생활을 보아온 터라 아내의 건강이 항상 걱정이었는데, 아내 배 속에 아이까지 있으니 그 걱정은 2배, 3배 이상으로 컸다.

기적같은 일이 현실이 됐다. 지난 8월 3일, 부부의 노력과 이대목동병원 의료진의 헌신으로 박 씨는 3.5kg의 건강한 여자 아이를 출산했다. 

지난 2014년 정년퇴임한 소아외과 최금자 교수는 박 씨의 출산 소식에 한 걸음에 병원으로 달려와 먼저 아이의 건강을 확인하고 박씨의 출산을 진심으로 축하해 주었다.

홍근 교수는 “결혼 전에 간이식을 받은 환자가 정상적인 가정을 이루는 것도 쉬운 일이 아닌데, 결혼해서 출산까지 하는 것은 더욱 어려운 일"이라면서 "임신 중에 간이식 합병증이 발생할 가능성이 있고, 이를 치료하는 과정에서 각종 검사와 약물이 태아에게 영향을 줄 수 있어서 임신을 엄두도 내지 못하는 가임기 이식환자가 대부분”이라고 말했다.

특히 홍근 교수는 “우리나라에서는 그동안 가임기 이식 환자들에게 계획적으로 준비하여 임신과 출산을 한 경우는 매우 드문 일로서 이번 출산의 경험은 이식을 앞두고 있는 여아와 가임기 여성 환자들에게 ‘정상적인 가정’을 이룰 수 있다는 큰 희망을 준다는 점에서 큰 의미가 있다"며 "이번 출산이 이식을 필요로 하는 가임기 여성 환자와 소아 환자들에게 희망이 되기를 진심으로 바란다”라고 전했다.